'De herkenning zit niet in mijn verhaal, maar in mijn ervaringen
Ingrid Petrik (44) weet wat het is als iemand van wie je houdt psychische problemen heeft. Hoe dan alle aandacht naar de patiënt gaat. Hoe partners, ouders, broers, zussen, zoons en dochters - al die mensen die zó nodig zijn voor herstel - te vaak bijna onzichtbaar zijn. Ongezien door de buitenwereld én door hulpverleners. GGNet ziet die naasten wél: Ingrid werkt inmiddels twee jaar als familie-ervaringsdeskundige op De Boog, de forensisch-psychiatrische afdeling van GGNet. Ze werkt daar bovendien, al ruim twintig jaar, als agoog.
Ervaringsdeskundigheid wordt steeds meer omarmd in de zorg. Toch is er nog geen sprake van een volledige omhelzing, en dat zou wel moeten, vindt Ingrid Petrik. “Het eigen verhaal van zorgverleners kan verschil maken en daarvoor hoef je echt niet per se de inhoud in.” Wat ze bedoelt: de precieze ins en outs van de ervaringen van zorgverleners zijn lang niet altijd belangrijk. Wat er wél toe doet, is het gevoel dat ze hadden bij die ervaringen. Want dat gevoel is waar de herkenning zit.
Ingrids verhaal
Voor Ingrid begon de ervaring toen ze drie maanden zwanger was. “Mijn man kreeg toen psychische problemen. De hulp startte met ambulante hulpverlening, maar pluste op naar deeltijdopnames en uiteindelijk naar opname in een kliniek. Dus daar zat ik dan, als (inmiddels) jonge moeder, de hormonen nog gierend door mijn lijf, vermoeid door de zorg voor een jonge baby en extra uitgeput door de voortdurende zorg om én voor mijn partner, maar niemand die me vroeg: ‘Hoe is het nou met jou?’ En juist wél het verzoek om de was voor hem te doen. Ik was doodmoe, ik snakte naar wat rust!”
Op de proef
Dit moet anders en dit kan anders. Dat dacht Ingrid. En dat vindt ook GGNet, waar steeds meer aandacht komt voor ervaringsdeskundigheid. Ingrid volgde de opleiding en werkt nu zo’n twee jaar als familie-ervaringsdeskundige. “Bij De Boog wijzen we naasten op tal van momenten op de mogelijkheid om met mij of mijn collega’s in gesprek te gaan. Dat gebeurt sowieso bij de intake, maar zeker ook daarna, als naasten weer wat op adem zijn gekomen. Het eerste gesprek duurt al snel een uur; mensen lopen dan vaak helemaal leeg. Want vergis je niet: zij hebben op het moment van opname vaak al een lange weg afgelegd; een reis die hun uithoudings- en incasseringsvermogen enorm op de proef stelt.”
Ingrid Pertrik, GGZ-agoog en Familie-ervaringsdeskundige
Altijd 'aan' staan
Het leven van naasten staat volledig in het teken van degene die worstelt met psychische problemen, weet Ingrid uit eigen ervaring. “De buitenwereld ziet jou dan als heel stoer en sterk, omdat je zo ‘goed’ overeind blijft. Maar de interne worsteling, daar heeft bijna niemand weet van en die wordt ook maar door heel weinig mensen begrepen.” En dat is logisch, benadrukt Ingrid: als (relatieve) buitenstaander die het niet zelf meemaakt, is het lastig te begrijpen. “Van een afstand lijkt het een patiënt misschien goed te gaan, maar jij als naaste bent een insider. En dus weet je dat bijvoorbeeld vrolijkheid en enthousiasme voortvloeien uit een manie en dat je dus weer de borst moet natmaken. Je voelt ook de voortdurende druk van altijd ‘aan’ moeten staan, je bent steeds alert op signalen dat het weer misgaat. Je leeft bovendien met levend verlies: degene van wie je houdt, is niet meer wie hij of zij ooit was. En wordt dat misschien nooit meer. Dat zijn allemaal factoren die uitputten en ongelooflijk eenzaam maken.”
Druk van de ketel
In het eerste gesprek laat Ingrid de naasten ‘gewoon’ hun verhaal doen. Aan het eind checkt ze de rode draad. Zie ik het goed, vraagt ze dan: “Klopt het dat je het meest moeite hebt met het stellen van grenzen? Heb ik het goed als ik zeg dat je vooral aanloopt tegen de communicatie met het behandelteam?” Ingrid hoort steeds opnieuw hoeveel impact vooral dat eerste gesprek op naasten heeft. “Meestal niet al tijdens of kort na het gesprek, maar wat later. Want pas dan gaan ze echt verwerken wat we besproken hebben en ook merken dat ons gesprek de druk wat van de ketel heeft gehaald. Dat is het moment waarop de vermoeidheid inzet of de hoofdpijn komt opzetten.” Juist daarom zorgt Ingrid daarna liefst voor een week of twee rust, vertelt ze. “Dat geeft de naasten de tijd om alles even te laten bezinken en om te bedenken waar de schoen het meeste wringt.”
Kijken naar oplossingen
Pas in het tweede gesprek vraagt Ingrid de naasten wat ze voor hen kan doen. Dat kan bijvoorbeeld een verwijzing zijn naar lotgenotencontact, naar een organisatie voor mantelzorgers, naar de praktijkondersteuner van de huisarts of naar groepen waar je meer leert over preventie. “Maar net zo makkelijk blijven mijn collega’s en ik beschikbaar voor een regelmatig gesprek: met een ervaringsdeskundige kun je zonder schaamte of schuldgevoel - en steeds opnieuw - alles delen zonder angst om veroordeeld te worden, zonder je bezwaard te voelen dat je er weer over begint. En die ervaringsdeskundige hoeft niet per se Ingrid Petrik te zijn. Als de problemen zich bijvoorbeeld vooral blijken af te spelen rondom de ouder-kindrelatie kan ik doorverwijzen naar een collega die daarin ervaringsdeskundig is.”
Uit liefde over grenzen heen
“Een minstens zo belang facet van onze rol is de voorlichting aan collega’s. Zij kunnen soms wat balen van een bemoeizuchtige moeder, maar waar komt dat gedrag vandaan? Ik kan hun dat uitleggen: die vrouw zet al jarenlang alle zeilen bij om haar zoon te helpen, ziet de ene aanpak na de andere mislukken, voelt zich niet gehoord, is wanhopig en uitgeput, maar probeert desondanks wanhopig haar kind er bovenop te krijgen.” Vraag haar actief wat de moeder prettig vindt, adviseert Ingrid dan: “Misschien een wekelijkse update, vanzelfsprekend met toestemming van haar zoon. Vraag haar ook wat anders zou moeten, wat ze mist. En vraag naar háár: lukt het nog om overeind te blijven? Of gaat ze uit liefde voor haar kind ver over haar grenzen heen en is het beter om haar bijvoorbeeld niet langer als enige verlofadres te noteren?”
Herstel vraagt om oog en oor voor naasten
Gelukkig ziet Ingrid dat er binnen GGNet steeds vaker een beroep wordt gedaan op de ervaringsdeskundigheid van haarzelf en haar collega’s. “Met GGNet zeg ik: de weg naar herstel vraagt (ook) om oog en oor voor naasten, want een niet-gehoorde naaste is een potentiële nieuwe patiënt.”
‘Als naaste leef je met levend verlies: degene van wie je houdt, is niet meer wie hij of zij ooit was. En wordt dat misschien nooit meer.’